L’étude Homère, étude nationale sur la déficience visuelle débute en février 2021 (à usage interne)

Portée par un collectif associatif, l’étude nationale sur la déficience visuelle dénommée « Homère » doit commencer en février 2021 sur la région Auvergne-Rhône-Alpes

Alors que l’on estime à 1,7 million le nombre de personnes atteintes d’un trouble de la vision en France et qu’un aveugle naît toutes les 15 heures (données Fédération des aveugles, 2015), il n’existe pas à ce jour de données à grande échelle sur la situation des personnes déficientes visuelles dans notre pays.

En somme, il n’y a pas de moyens d’objectiver les situations de vie des personnes déficientes visuelles alors même que cette déficience a un fort impact sur la vie quotidienne de ces personnes et leur parcours de vie. Ces données sont pourtant essentielles pour apporter un accompagnement adapté aux besoins de chacun. L’étude Homère permettra de pallier ce manque et constituera la base d’un futur Observatoire de la déficience visuelle.

L’étude, qui sera lancée en février 2021, est transversale. Le questionnaire en ligne disponible sur le site internet www.etude-homere.org permettra d’évaluer la situation actuelle sur les questions notamment :

  • La petite enfance et enfance, adolescence, scolarité ; 
  • L’accès à l’information et au numérique, mobilité, moyen de compensation ; 
  • La vie sociale, sport, loisirs et culture ; 
  • La vie sentimentale, familiale et entourage social, gestes du quotidien ; 
  • La santé, vieillissement ; 
  • Les études supérieures, travail, logement, accès aux droits.

Répondre à l’ensemble du questionnaire prendra en moyenne 30 minutes (le nombre de questions varie en fonction des réponses aux questions filtres concernant la situation des répondants)

Une étude divisée en phases

Un découpage région par région est prévu avec une première phase pour les habitants de la région Auvergne Rhône-Alpes. Elle doit débuter au 11 février 2021 sur la région Auvergne Rhône-Alpes avec un webinaire de lancement à 14h30 le 11 février. Un lien Zoom ou You Tube sera diffusé.

Le calendrier

  • Auvergne-Rhône-Alpes : 11 février au 11 mai 2021 (le site et le questionnaire pourront être prêts quelques jours plus tôt. Un délai d’un mois supplémentaire est prévu, mais à annoncer ultérieurement par une relance de la communication )
  • Occitanie, Centre-Val-de-Loire, Grand-Est : à partir de septembre 2021
  • Hauts-de-France, Pays de la Loire, Bretagne : à partir de novembre 2021
  • Normandie, Île-de-France, Bourgogne-Franche-Comté : à partir de janvier 2022
  • Région Sud (PACA), Nouvelle Aquitaine, Corse : à partir de mars 2022

Qui peut participer à l’enquête et comment ?

L’étude porte sur l’ensemble des personnes atteintes d’une déficience visuelle, de l’enfant au sénior. Les personnes déficientes visuelles sont appelées à répondre directement au questionnaire, accessible en passant par le site internet ou via un lien direct (disponible ultérieurement). Ils peuvent bien sûr se faire assister par une personne aidante.

C’est le responsable légal qui doit répondre pour les personnes de moins de 16 ans.

Une aide téléphonique est disponible selon des modalités disponibles sur le site internet, elle doit toutefois rester un outil d’appoint.

Les porteurs et soutiens de l’étude Homère

Les porteurs de l’étude sont :

L’Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles (ANPEA), l’Association Départementale des Pupilles de l’Enseignement Public du Rhône et de la Métropole de Lyon (Les Pep 69), l’Association Valentin Haüy (AVH), la Fédération Française des Associations de Chiens guides d’aveugles (FFAC), la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France, le Groupement des Associations Partenaires d’Action Sociale (GAPAS), l’ Institut National des Jeunes Aveugles (INJA), et Voir Ensemble.

L’étude est soutenue par l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées (Agefiph), Audioptic (Optic 2000) , et la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse.

Un questionnaire accessible et construit à l’aide d’une méthode participative

Le questionnaire proposé a été élaboré et programmé par l’équipe de recherche DIPHE de l’université Lyon II, l’INEREC/Paris 8 et Médialis avec une large contribution, à toutes les étapes, du collectif associatif.

Des groupes de discussion associant chercheurs, experts d’usage et autres personnes atteintes d’une déficience visuelle ou accompagnant ces personnes ont permis de dégager un grand nombre de questions. La sélection des questions à intégrer dans le questionnaire final a été réalisée via une méthode qui cherche le consensus d’un groupe d’expert sur les questions jugées les plus pertinentes . L’application de cette méthode nommée DELPHES permet de retenir un nombre de questions raisonnables et couvrant l’ensemble des thématiques de l’étude.

Un soin particulier a été apporté à l’accessibilité du questionnaire et du site internet par Médialis et VAA Conseil avec l’aide de l’INEREC et du collectif associatif. Le questionnaire en ligne est déclaré à la CNIL et est conforme au RGPD.

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